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2022年9月22日下午2点左右，北京协和医院神经内科副主治医师陆强仔细会诊一位坐在轮椅上的难治性癫痫患者，开出氯巴占，并告知患者家属。药物。对此进行了解释。处方和注意事项都有详细说明。这是治疗难治性癫痫的氯巴扎姆首次在中国上市。北京协和医院的这一举措，将使难治性癫痫患者能够在医生的指导下合理、安全地用药，满足用药需求，同时降低药物副作用的风险。中国。

路强医生向患者家属讲解用药注意事项。

氯巴扎姆对治疗一些罕见或难治性癫痫有效，但同时它是一种新型苯二氮卓类药物，具有成瘾性，因此属于第二类精神药物，在韩国受到严格管制。为解决患者用药需求，政府鼓励各方积极落实政策，尽快实现药品可及，满足患者治疗需求。

以张书阳主任、杜斌副主任为组长的北京协和医院罕见病多学科协作组与中国罕见病协会合作，邀请国家神经内科、儿科等领域专家对氯巴占进行示范。我们启动药品临时进口流程，与生产单位、进口委托单位密切配合，完成一系列申请材料的准备，包括选择氯巴扎姆生产厂家和规格、确认价格和数量、签订订单合同。我们开始按照中国的一次性进口报关程序准备山羊。我申请了巴占一次性收入并获得批准。

患者家属正在Seher药房柜台领取氯巴占。

2022年6月底，国家卫生健康委、国家食品药品监督管理局联合公布了《氯巴占临时进口工作方案》。癫痫患者及家属可以在全国50家医院符合规定条件的医生处接受治疗。按照计划中规定的国家氯巴扎姆处方后使用。“北京协和医院2019年完成了罕见病药物米托坦的一次性进口，开创了临床急需罕见病药物快速落地的先河。”协和医院药剂科主任张波表示医院。与米托坦不同，临时进口的氯巴占可以通过政府统一部署在全国50家定点医院使用，建立中国处方药可及性、其他罕见病治疗可及性和解决路径的创新新机制。”

协和大药房存放氯巴占药品。

为保证氯巴占的合理使用，在张书阳院长的带领下，北京协和医院罕见病多学科合作组、中国罕见病联盟组织全国专家制定了《难治性癫痫治疗专家共识》。写的。‘Clobazam’旨在提高Clobazam治疗难治性癫痫的有效性。Bajam临床应用的有效性和安全性。

党的十九大以来，以同志为核心的党中央把人民健康摆在首要发展的战略地位，让更多罕见病患者从“无药可治”过渡到“不治疗”。保障罕见病药物使用从“买得起药”到“买得起药”取得了长足进步。在国家卫生健康委、国家食品药品监督管理局等相关部委的支持下，协和医院正在积极探索罕见病药物一次性进口、扩大临床同情用药等新模式。试验。我们共同致力于建立急需药品“绿色通道”，不断发现罕见病药品可及性，加强药品管理，建立国家罕见病药品供应保障体系。