玉林马坡天气预报，北京顺义马坡天气预报

4月17日是世界血友病日，今年的主题是“第一步帮助——”。血友病是一种典型的慢性遗传性出血性疾病，其血液中先天性缺乏凝血因子，即使在轻微外伤后也容易终生出现过度出血，严重时即使没有明显外伤也可能发生“自发性”出血。有人形象地将血友病患者称为“玻璃人”，因为他的余生必须依靠药物来弥补凝血因子的缺乏。

陆川县马坡镇马坡村人黄伟（41岁）是一名重症A型血友病患者，20多年来默默忍受着自发性出血的痛苦。我的膝关节骨折了，成了残疾。

严重失血会导致死亡。

我已经15年没有去过医院，也没有吃过药了。

小编见到黄宇时，他刚刚从榆林市桂南医院出院，拄着拐杖，身高175厘米，下半身异常瘦弱，透过衣服可以看到酸痛的双腿。原来，我的腿部肌肉无力，膝关节骨折，无法坐下，只能站着或躺着。

黄宇的腿部肌肉萎缩，变得极其瘦弱。

1996年左右，我得了重病，不能走路，就去医院接受治疗，当时医护人员无法抽血确诊，但医生怀疑是血友病。“我的症状和这种病很相似，我叔叔就是因为这种病去世的。”当时榆林医院根本没有特效药。

2003年，他右腿大量出血，病情稍有好转，左腿再次出血，行动困难，开始卧床休养。15年来，他从未到过医院接受治疗，从未服用过相关药物，几乎与外界隔绝，对血友病治疗知识严重缺乏。他不知道有外用药物可以治疗血友病，下一次大出血就是你能做的了。“我每年都会大出血3次，主要是肩膀、肘关节、大腿，如果疼得很厉害，我就用买的止痛药膏。”每次流血、忍痛已经成为一种习惯。

黄伟先生的膝关节受损，无法坐着，只能站着或躺着。

每年，他的母亲都会照顾皇帝。

如果出血严重，为什么不去医院治疗呢？黄伟说“我行动不便，家里没有车，又没有年轻人，所以没有人送我去医院。15年来，我的腹部反复出血。”身体，所以大部分时间我都躺在床上。”我的颈椎出了题，腿部肌肉出现题、萎缩，膝关节因缺药而受损，经常流血，导致我瘫痪，不能弯腰、不能坐。或者躺着……多年来，他的母亲一直留在家里照顾他。

因颈部严重出血住院

原来有一种药物可以治疗它

黄宇的脖子上流着很多血，瘀伤呈黑色。

直到2018年12月底，我才叫了救护车，住进了榆林市红十字会医院，第一次接受了抗出血治疗。只需一包，我的喉咙就不再酸痛了，我对药物的功效感到非常惊讶。“我还剩下两袋输液。当时我就觉得这是一个神药，太神奇了。”8.

由于颈部大量失血，他的身体越来越虚弱，经常头痛、头晕，甚至呼吸困难。此后，他又两次住院，最近一次是4月9日在榆林市桂南医院接受治疗，从此开始与外界联系。8、建立榆林市血友病群，分享血友病药物和治疗知识和治疗信息。他加入了这个小组，并将其他患者分享的内容复制到笔记中，包括吃什么食物。

你会放弃还是会活下去？

他渴望生命

虽然吃药有希望，但由于3次住院的费用，家里的积蓄很快就花光了，还完药费后，一瓶就要200元，每次出血严重，病人就得吃2到3瓶。经济压力太大了，第一次意识到这个病其实要花很多。“有可以活，没就只能听天由命。”说完这句话，皇帝心情一沉，眼睛都红了，他现在住在哥哥家里。他们依靠年迈的父母来照顾。他已经快70岁了。我父亲在外面的泥地里干活。

黄宇住在弟弟家，楼梯有固定栏杆，上下楼梯很方便。

从今年开始，黄宇的妈妈为了方便照顾黄宇，一直睡在这个柜子里。

“太辛苦了，以前吃药、治疗没花很多，今年病得很重，花了很多。他心情很悲观，思考困难。”所以我需要和他在一起。”黄宇妈妈离开了。黄宇的母亲这一年都在他身边，但她流着泪说她不能再出去务农了。为了照顾他，晚上她就睡在他房间50厘米宽的柜子里，还学习了静脉输液、打针的知识，以节省开支。

他渴望生命

外面的世界很美好。你渴望它，但你无法感受到它或体验它。他就像一只笼中之鸟。他只能闻到窗外的空气，看到窗外的火车。他家住在维鲁的两车道公路旁，七八年前听说这条路修得很好，他就想去那里看看，但这个愿望一直未能实现。

对于未来，黄宇确实很迷茫，还没有想好，目前他希望能够控制住病情，让自己的身体恢复到2018年之前的水平，这样父母就可以少干活了。事实上，他一直在想办法通过轻松养、水滴养来筹集资金，解决目前的家庭困难，但他已经卧床数年，没有社交，担心没人帮助他。人送。他向往生命，希望得到社会的帮助，希望有爱心的人伸出援助之手。

如果您想向黄宇伸出援助之手，传递爱心，请将爱心资金转入黄宇的银行卡，我们衷心祝愿黄宇得到有效的治疗，早日康复。

黄裕农业银行卡号6228480840252375216

作者黄兵

编辑李梅

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一、玉湛高速全程多少公里？

玉湛公路全长145公里。

玉湛高速公路是一条连接广西自治区玉林市和广东省湛江市的高速公路，是雷州半岛最快的北行高速公路，计划在“十三五”期间建设。

基本信息

榆湛高速公路中文版

外文名榆湛高速公路

路线全长145公里

等级公路

起点广西壮族自治区玉林市陆川县麻坡镇

到达地点广东省湛江市东海岛东山镇

建设标准四车道道路

限速120公里/小时

桂高速S79、粤高速S63

二、马坡镇的介绍？

马坡镇位于陆川县北部，北距榆林市20公里，南距陆川县城24公里，东邻北流，西接博白县，辖13个村委会。474个村居民小组，2002年末总人口8万至4万多人。晋总面积145平方公里，魏晋面积5至56平方公里，其中耕地5万至6万亩。麻浦火车站地理位置优越，日站复线铁路和麻盘二级公路南北贯通，各村均有水泥路或四级沙路连接。显而易见，交通十分便利。

三、宏昌水泥质量怎么样？

高品质。

宏昌特种水泥有限公司是一家专业生产加工白水泥、净浆水泥、色水泥等产品的有限责任公司。公司总部位于广西省玉林市陆川县马坡镇，玉林市宏昌特种水泥有限公司拥有完整、科学的质量管理体系。榆林宏昌特种水泥有限公司的诚信、实力和产品质量获得业界的认可。欢迎各界朋友莅临榆林宏昌特种水泥有限公司参观、指导和业务洽谈。

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