火棉 婴儿，火棉婴儿照片

全家人都高兴地等待着宝宝的到来，但是出生后，医生却说宝宝需要立即转入NICU！张女士和家人闻讯后悲痛欲绝，她的宝宝雯雯被确诊患有罕见病——“ColodionBaby”！隔着保温箱看着宝宝的张先生再也忍不住流下了眼泪……

令人心碎的文字

感觉全身都裹着一层羊皮纸！

多处皮肤皱褶受损、破损

雯雯一出生，就和其他宝宝不一样了。脸部和四肢的皮肤‘油腻’得就像是裹着羊皮纸一样。摸起来又软又硬，脖子和腋下的皮肤都皱了起来。腹股沟、腘窝等多处皮肤破损破损，露出浅红色、柔软、肿胀的皮肤。

这种类型的皮肤很容易受到感染。

雯雯的怀孕只持续了33周，她比预产期还早一个多月来到了这个世界。他浑身“油腻的皮肤”，哭声微弱，呼吸困难。他立刻就被送走了。去NICU接受治疗。

火棉胶婴儿到底是什么？

火棉胶婴儿又称新生儿鱼鳞病，是一种临床罕见的常染色体遗传性皮肤脱屑病。这种疾病存在多种不同类型的不可预知的基因突变，其中大部分可能是TGM1基因突变或未知基因。

雯雯在孵化器里

当患有此类疾病的儿童出生时，他们会被包裹在一层闪亮的凝胶状薄膜中，该薄膜将婴儿的四肢在特殊位置，这可能会导致畸形。出生后24小时内，覆盖婴儿的胎膜开始破裂或脱落。在大多数情况下，娇嫩的皮肤会在几天内角质化，变成火棉胶状的外观，并且不断重复硬化和脱皮的过程，但没有任何改善。程度因人而异。

精心管理约30个昼夜

文文已经顺利度过‘危险期’了！

新生儿重症监护室(NICU)工作人员为“弱势”人群提供细致的护理。采取防护隔离措施，安排住单人隔离病房，将患者置于温度、湿度适宜的保温箱内，每两小时全身涂抹湿热药膏，并变换体位。减少水分蒸发和皮肤摩擦。减少褥疮的发生。

“这种病没有特殊的治疗方案，皮肤粘膜的护理和预防感染是治疗的关键。”该院新生儿重症监护室主任、主治医师莫伟农说。

一些“转型”文献

“经过两周的耐心细致治疗，雯雯的皮肤状况明显好转，大部分胶质膜都脱落了。”他说，“我们及时调整治疗方案，使用保湿乳液保持皮肤湿润。”切换了。太严重了。”导演莫伟农补充道。

你看我，是不是比以前漂亮多了？

经过新生儿重症监护室一个月左右的全面治疗、精心管理以及家长的积极配合，雯雯的全身装修基本完成。她生长发育良好，四肢活动正常。她通过了专家评估，最终接受了手术。已出院.

家庭护理还有很长的路要走

希望你越来越好！

顺利出院只是雯雯人生的第一步，接下来的居家护理工作对张先生一家来说将是一次巨大的考验。市妇产医院医护人员反复强调手卫生和清洁家居环境的重要性，并特别给出以下指导。

1、定期开窗通风，每天更换床单，穿棉质衣服、宽松衣服，勤洗勤换衣服。

2、仔细观察孩子病情变化，如发现角质化表皮，不要用手去揭，让其自然脱落。

3从营养角度来看，建议父母纯母乳喂养至少6个月。6个月后，提供高热量、高蛋白、高维生素补充剂。

4.若皮肤症状明显，需要及时、有效、正确治疗，则预后良好，可恢复正常外观和皮肤，且不影响智力和身体发育。

治疗过程中，大家都被雯雯的坚强深深感动。文文出院时，NICU全体医护人员都舍不得离开他，并写了一首诗献给他，希望他越来越好。

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当我第一次见到你时

坚硬而坚定

整个身体都覆盖着羊皮纸般的皮肤。

每次我哭的时候

每个人都是那么的软弱和无助

每次我伸展身体时

每个人都那么紧绷

我从未见过这样的事情

我们也有些担心和犹豫。

但

在你的小眼睛里

充满希望

父母的手

请紧紧握住我的小手

我们

搜索、浏览各种文档和信息直到深夜

我们

日夜呵护您的每一寸肌肤

最后

一次照顾一个

一层层剥落

肌肤重现细腻光滑

慢慢地

你会大声哭出来

或者微笑

或者只是随心所欲地伸展。

一切都很好

让我们共同祝愿雯雯健康成长！

杭州市妇产科医院提供

众志成城，防控传染病

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